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  • Dr. Cihat Cengiz

El síndrome de Dravet no sólo provoca convulsiones en los niños: La experiencia de una madre

Era el verano de 2018 y me esforzaba por hacer la compra con tres niños a cuestas. Mi lista era corta y la tienda no estaba muy ocupada esa mañana. Debería haber sido un viaje rápido y fácil. Pero la música relajante que salía de los altavoces pronto fue ahogada por los gritos ensordecedores de mi hijo. Chupetes, juguetes e incluso mi teléfono móvil fueron destrozados en el suelo en un intento de calmarla. Nada funcionó.


En honor a la tienda, no me pidieron que me fuera. El personal no dijo nada, pero me lanzaron miradas que demostraban que les daba pena. Unas cuantas mujeres mayores se acercaron, posiblemente asustadas por el ruido de mi hijo, que francamente no parecía humano. Todos me preguntaron si debían sostener al niño mientras yo hacía la compra. Todos obtuvieron la misma respuesta.


Habría permitido que estos extraños sostuvieran a mi bebé si creyera que eso ayudaría. Así de desesperado estaba. Pero no habría servido de nada entonces, como tampoco habría servido la semana siguiente, o cada vez que intenté llevar a Philip de compras en los primeros años de nuestra lucha contra el síndrome de Dravet.


Lo que no sabía entonces era que Felipe no estaba siendo simplemente petulante y que ella no sólo odiaba los carritos de la compra. Cada vez que entrábamos en una tienda de comestibles, se producía una confusión en su cerebro que no podía comprender. Ella reaccionó llorando y gritando.


Antes de su primer ataque, Philip era completamente normal. Y durante el primer año de su vida, parecía que las convulsiones eran el único síntoma del síndrome de Dravet que experimentaba. Había leído que podía haber otros síntomas, pero no quería creer que le pudiera pasar a mi hijo. No quería preocuparme por cosas que aún no habían sucedido, así que casi me las perdí cuando sucedieron.


Sí, el síndrome de Dravet se caracteriza principalmente por convulsiones frecuentes y prolongadas (registramos 4/día en el diario de epilepsia durante la peor fase), pero eso no es todo. Los niños con síndrome de Dravet también pueden padecer autismo, trastornos del sueño, infecciones crónicas, pérdida de apetito, problemas de comportamiento y retrasos en el habla y el lenguaje, entre otras cosas. A los 5 años, Felipe cumple todos estos síntomas secundarios menos uno, pero aquel día en el supermercado no tenía ni idea.


Tuvimos suerte. Philipp pasó inmediatamente a la intervención temprana con una terapeuta que tenía todos los conocimientos posibles sobre el síndrome de Dravet. Su ojo entrenado fue capaz de identificar los puntos débiles en el desarrollo de Philipp que se me habían escapado. Fue a través de ella que aprendí por primera vez sobre el trastorno de procesamiento sensorial y cómo ayudar a Philipp cuando estaba abrumada. Pronto Philipp pudo aguantar 10 o 20 minutos en una tienda sin sufrir un ataque de nervios, y ahora rara vez lo hace. Cuando Philip se graduó de la intervención temprana, estaba a pasos agigantados de su etapa inicial. Al igual que la terapia antiepiléptica temprana hace maravillas para controlar las convulsiones, la intervención temprana es igualmente útil con cualquier síntoma secundario.


Antes de COVID-19, Philip participó en tres programas de terapia estructurada: fisioterapia, terapia ocupacional y análisis conductual aplicado, cada uno de ellos introducido individualmente y realizado con un diario de epilepsia. Es posible que nunca tenga una letra perfecta o pueda dar una voltereta en el trampolín, pero si acepta y trabaja en estos problemas desde el principio, tiene el potencial de tener una infancia normal en un entorno de aprendizaje normal. ¡Hemos podido gestionar esta normalidad con un calendario de convulsiones!


Lo más normal posible y el mayor tiempo posible: ese ha sido siempre nuestro lema con Philipp. Nunca es fácil aceptar que a tu hijo le pasa algo, o que quizás le pasa más de lo que pensabas en un principio. Pero con las terapias podemos alcanzar nuestra meta y nuestro lema puede seguir aplicándose.


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La terapia para el síndrome de Dravet es muy compleja, crónica y, sobre todo, ustedes como padres tendrán que hacer mucho ensayo y error. Habrá medicamentos que no funcionen para tu hijo, habrá muchos cambios de dosis, introducirás la fisioterapia así como la terapia ocupacional como componente en la terapia y guiarás al médico con tu instinto de padre para encontrar la terapia adecuada y aumentar la esperanza y calidad de vida. Precisamente por eso hemos desarrollado la aplicación Symba 🦁 Padres e hijos:

La aplicación Symba puede ayudarle a registrar detalles sobre la condición de su hijo. Con Symba, usted y su hijo pueden:

- Ayudar a su médico a hacer un diagnóstico más rápido

- Reconocer los factores desencadenantes y los signos de advertencia de las convulsiones

- Evaluar la eficacia de los medicamentos tanto preventivos como agudos

- Ajustar la dosis de la medicación

- Reconocer ciertos patrones en la dieta


Prueba la aplicación Symba para padres e hijos. Fue desarrollado por padres para padres ❤️


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