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  • Dr. Cihat Cengiz

Síndrome de Dravet en niños: Entre la vida familiar, los hermanos y las convulsiones

Cada familia y cada niño tienen una experiencia diferente del síndrome de Dravet, las convulsiones asociadas y el impacto que tienen en sus vidas.

Las convulsiones son sólo una parte del síndrome de Dravet. Las personas con síndrome de Dravet tienen otros síntomas que pueden afectar a su calidad de vida. Estos síntomas incluyen:


Retraso mental y problemas de aprendizaje.

Cuando se producen las primeras convulsiones, los niños suelen desarrollarse con normalidad. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, su desarrollo se ralentiza, lo que puede hacerse notar entre los 1 y los 5 años. En raras ocasiones, un niño puede perder sus capacidades tras un episodio prolongado de estado epiléptico. El desarrollo del lenguaje suele retrasarse. La mayoría de los niños desarrollan discapacidades intelectuales que van de leves a graves.

Se recomienda que los niños con síndrome de Dravet sean evaluados por un neuropsicólogo o un pediatra del desarrollo antes de empezar a ir al colegio para asegurarse de que cuentan con el apoyo necesario.


Trastornos del comportamiento y de la atención

Muchos pacientes desarrollan trastornos de conducta, y algunos tienen problemas de atención e hiperactividad. La medicación para los trastornos del comportamiento y de la atención puede ser útil en ciertos casos y, por lo general, no empeora las convulsiones.


Dificultades para caminar y coordinar

Con el tiempo, la mayoría de los niños con síndrome de Dravet desarrollarán

desarrollar una marcha encorvada, normalmente durante la infancia tardía

a la adolescencia. Las dificultades de coordinación también son un problema. La evaluación mediante fisioterapia y terapia ocupacional puede ser útil.


Trastornos del sueño

Muchos niños con síndrome de Dravet tienen problemas de sueño que pueden provocar dificultades para conciliar y mantener el sueño. Esto también puede provocar un cansancio excesivo durante el día.

Es importante fomentar hábitos de sueño regulares. Asegurar una hora de acostarse regular y evitar actividades excitantes antes de la hora de acostarse. Aunque algunos niños pueden necesitar una siesta corta durante el día, es importante evitar las siestas largas y frecuentes, ya que pueden afectar al sueño nocturno.


Crecimiento y apetito

Muchos niños con síndrome de Dravet tienen menos apetito en comparación con sus hermanos. Esto puede deberse en parte a la medicación, por lo que es importante discutir estas preocupaciones con su médico. Los estudios han demostrado que los niños con síndrome de Dravet crecen más lentamente.


Disfunción autonómica

Muchos niños con síndrome de Dravet sudan de forma anormal o presentan una decoloración púrpura o azulada en las manos o los pies cuando están en ambientes más fríos. Por lo general, no es necesario ningún tratamiento para estos síntomas.


Cada paciente es diferente, por lo que la necesidad de atención médica y los factores desencadenantes de las convulsiones son diferentes para cada niño y afectan a la vida diaria de la familia de forma diferente.

Los pacientes suelen necesitar vigilancia y cuidados las 24 horas del día. Tendrá que asistir a frecuentes citas médicas para controlar las convulsiones y otros problemas de salud relacionados, así como a sesiones de terapia para garantizar el mejor resultado posible para el desarrollo de su hijo.

La vida cotidiana cambiará. Muchas de las actividades que se daban por sentadas tendrán que planificarse ahora, y los cambios de planes de última hora y las cancelaciones serán habituales. Las familias suelen evitar las situaciones que podrían desencadenar una convulsión en su hijo. Los desencadenantes habituales de las crisis en los pacientes con síndrome de Dravet son la sobreexcitación, el sobrecalentamiento, la sensibilidad al patrón/luz y la enfermedad. A menudo los padres abandonan su trabajo para convertirse en el principal cuidador de su hijo. Estos cambios suponen un ajuste difícil para todos los miembros de la familia, pero aprenderán a adaptarse. Si hay hermanos en la casa, es importante hablar con ellos sobre sus preocupaciones y temores.

Puede que la paternidad no sea lo que imaginabas, pero encontrarás la nueva normalidad en tu familia. Con el tiempo, usted se convertirá en el mejor defensor de su hijo y aprenderá a gestionar estos complicados cuidados de la forma más eficaz. Durante este viaje, algunos días serán más difíciles que otros, y experimentarás una montaña rusa de emociones

de emociones como el miedo, la ira y la tristeza. Sé consciente de que estas emociones son normales y que las superarás.


¿Cómo puedo explicar el síndrome de Dravet a mis otros hijos?

Vivir con un hermano o hermana, incluso con un niño con necesidades especiales, puede ser gratificante, confuso y estresante. Los hermanos querrán entender por qué su hermano afectado no puede hacer ciertas cosas. Es importante ser abierto y honesto y responder a todas las preguntas de forma

de forma adecuada a su edad y darles la oportunidad de ayudar. De este modo, pueden sentirse valorados y seguros de su lugar en la familia, y pueden establecer un vínculo con su hermano. Hay libros adaptados a los niños sobre la epilepsia y las discapacidades que pueden ayudar a los más pequeños a entender las necesidades especiales de sus hermanos. Consulta en tu hospital si hay programas para hermanos. Muchos hermanos también acuden a un terapeuta para que les ayude a superar sus sentimientos y miedos.


La terapia para el síndrome de Dravet es muy compleja, crónica y, lo que es más importante, usted, como padre, tendrá que hacer muchas pruebas y errores con su neurólogo. Symba, como diario de la epilepsia, puede ayudar a ello:

  • Habrá medicamentos que no funcionen para su hijo,

  • habrá muchos cambios de dosis,

  • introducirán la fisioterapia, así como la terapia ocupacional, como elementos de la terapia

  • utilizarán su instinto paternal para guiar al médico para encontrar la terapia adecuada y aumentar la esperanza y la calidad de vida.

Precisamente por eso hemos desarrollado la aplicación Symba para padres e hijos 🦁:

La aplicación Symba puede ayudarle a registrar los detalles del estado de su hijo en la atención domiciliaria y a compartirlos con su médico. Con Symba, usted, su hijo y su médico pueden:

  • Identificar los factores desencadenantes y los signos de advertencia de las convulsiones.

  • Evaluar la eficacia de los medicamentos tanto preventivos como agudos

  • Comunicar más rápidamente los efectos secundarios de los medicamentos preventivos y agudos

  • Ajustar la dosis de los medicamentos más rápidamente

  • Reconocer ciertos patrones en la dieta

  • Establecer recordatorios de medicación





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